불편하지만, 불편하게

그는 《불편하지만 사는 데 지장 없습니다》, 《불편하게 사는 게 당연하진 않습니다》를 출간한 작가이면서 20년 차 사회복지사이다. 출간한 책 제목에 등장하는 ‘불편하지만’, ‘불편하게’라는 표현에서 ‘어떤 불편을 겪었을까?’하고 궁금증이 생길 수 있다. 그에게 ‘불편’이란 어떤 것일까.

부산에서 인제까지 취업의 길

그가 생활하는 인제군은 강원도 영서 북부지역이다. 그가 태어나고 성장한 곳은 부산이다. 부산에서 대중교통으로 족히 5시간이나 걸리는, 그것도 몇 번 환승을 통해 도착할 수 있는 곳에 터를 잡게 된 이유는 딱 하나다. 바로 일자리 때문이다. 친구들처럼 대학을 졸업하면 취업 문이 열릴 것으로 생각했지만, 두드려도 두드려도 그 문은 쉽게 열리지 않았다. 부산부터 시작해 점점 지역 반경을 넓혀가며 서류를 넣었지만, 어느 한 곳이라도 ‘출근하세요’라고 말해준 곳은 없었다. 그의 능력을 보고 문을 열어준 곳이 바로 인제의 한 장애인복지시설이다. 그렇게 삶의 터전을 옮긴 것이 벌써 20년 전이다.

“태어날 때부터 뇌병변 장애인으로 태어났습니다. 제가 장애인이라는 사실을 인지한 건 7살 때 유치원을 다니면서 알게 되었습니다. ‘나는 사회 적응을 못 할 수 있겠구나’, ‘살면서 차별받을 일이 많겠구나’ 하고 생각했던 것 같아요. 주변의 친구들이 제게 하는 말이나 행동보다 어른들이 던진 말이 더 큰 상처였답니다. ‘네가 장애인이니 참고, 이해해야 해!’라고만 했거든요. 그 때문에 비장애인처럼 보이려고 더 노력했던 것 같습니다.”

장애인 불편, 당연한 것일까요?

책 《불편하게 사는 게 당연하진 않습니다》 시작에 다음과 같은 문장이 등장한다. ‘나는 비장애인의 기준에 미칠 수 없음에도 불구하고 애써 맞춰 살아온 시간이 버겁고 외로웠다.’ 이 문장 앞에 페이지를 쉽게 넘기지 못하고 한참을 멈췄다. ‘기준’은 누가 만드는 것일까?

국어국문학을 전공했지만, 뇌병변장애인이 할 수 있는 전공 관련 직업은 없었다. 고민 끝에 찾은 것이 사회복지사이다. 취업의 문이 열렸을 때 ‘이제 나도 사회 구성원으로 역할을 할 수 있겠구나!’ 하는 생각이 들었다고 한다. 다채롭고 다양한 기준이 있다면 더 많은 장애인이 사회 곳곳에서 제 역할을 할 수 있을 텐데 ‘기준’이라고 하는 것 그 어디에도 장애인이 사회로 나올 수 있는 건 쉽게 보이지 않는다.
“사회 구조의 기준값이 비장애인 범주에 속한 이들에게 맞춰 있는 거 아닐까요? 사회적인 인식, 문화, 편견, 환경이 장애인을 비정상으로 만듭니다. 장애인이 불편하게 사는 게 당연한 것일까요?”

대학 시절 필기, 리포트를 비롯한 모든 과정이 쉽지 않았다. 한 번도 생각하지 못했던 벽에 부딪혔다. 포기하고 싶을 때도 있었지만, 그럴 때마다 그를 잡아준 건 선배의 한마디다. ‘네가 포기하면 앞으로 더 많은 장애인이 포기할 거야.’ 그길로 학생지원처를 찾아갔다. 학교에 ‘장애인 도우미 학생지원’을 요청했다. 제도는 있지만 장식뿐이었다. 포기하지 않고 끊임없이 두드렸다. 그렇게 1학년 2학기 때부터 제도를 활용할 수 있었다. 그것을 시작으로 자신 앞에 놓인 벽을 조금씩 무너트렸다. “졸업식 날 학생지원처 담당자가 저한테 ‘수고했다’라고 하셨어요. 제가 그분을 참 많이 괴롭혔구나 싶은 생각과 함께 그 말의 의미가 무엇인지 알 것 같아 울컥했어요.”
결혼하고 출산하며 또 한 번 벽에 부딪혔다. 쌍둥이가 태어나고 돌봄서비스를 받았다. 비장애인과 달리 뇌병변장애인 엄마가 할 수 있는 것보다 할 수 없는 것이 많았다. 이유식을 만드는 것도 약 먹이는 일도 쉽지 않았다. 도우미에게 부탁해야 했는데 그때마다 스스로 움츠러들게 됐다. 죄인이 아닌데 마치 죄인 같았다고 당시를 떠올렸다.

장애를 인정하게 된 글쓰기

“출판사 편집자가 이런 이야기를 했어요. 글쓰기는 곧 나의 정체성을 드러내는 일이라고요. 나의 정체성은 결국 장애인인 셈이잖아요. 그게 계기가 되었어요. 더 이상 비장애인의 기준에 맞추지 않겠다고 다짐했지요.”
그렇게 자신의 장애를 받아들이는 데 40년이 걸렸다. 지적장애인 거주 시설에서 근무하는 사회복지사 업무량도 만만치 않을 텐데 글쓰기는 어떻게 시작했을까? 장애 현장에서 근무하며 경험하고 생각한 것을 글로 정리했다. 그렇게 쓴 이야기를 모아 출판사 문을 두드렸다. 일주일간 수도 없이 투고 메일을 보냈다. 그 과정 또한 쉽지 않았지만, 그에게는 자신감이 있었다. 꼭 한 곳에서는 연락이 올 것이라는 믿음 말이다. 그 믿음으로 두 권의 책을 출간했고, 《불편하지만 사는 데 지장 없습니다》 책은 2022년 롯데출판문화대상에서 본상 수상 등의 성과를 냈다.

20년 차 사회복지사이지만, 출간 이후 장애인을 대변하는 목소리를 낼 기회가 많아졌다는 그는 앞으로도 장애인의 목소리를 대변하는 사람이 되고 싶다는 바람을 내비쳤다. 동시에 세 번째 책 집필 중이라며 ‘엄마가 된 장애인’에 관한 이야기라고 계획을 살짝 들려줬다.

장애를 인정하는 것이야말로 최고의 존중

“장애인에게 최고의 존중은 바로 장애를 인정하고, 편견 없이 바라보는 것 아닐까요?”라는 그는 마지막으로 <디딤돌> 독자에게 “다양성이 존중되는 사회로 가기 위해 장애인과 비장애인이 소통할 수 있는 공간이 필요하다고 생각해요. 함께 공부할 수 있는 공간, 함께 일을 할 수 있는 환경 등이요. 장애인 또한 비장애인들에게 이해를 바라지 말고, 비장애인 또한 장애인을 어렵고 무서운 존재로 바라보지 말고 같은 사회를 살아가는 구성원으로, 친구로 생각해주세요.”라며 인터뷰를 마쳤다.
다름이 존중되는 건강한 사회, 그 사회로 나아가는데, 우리 모두의 발걸음이 필요할 때이다.