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호흡기 장애인 사회참여 지원 및 삶의 질을 향상시키는 전문적 보건·복지서비스 제공 필요

호흡기 장애란, 폐, 기관지 등 호흡기관의 만성적 기능 부전으로 인한 호흡 기능(숨쉬기)의 장애를 말한다. 2022년 12월 말 기준으로 등록된 장애등록현황을 보면 호흡기 장애인 수는 11,451명으로 전체 장애인의 0.4%에 해당한다. 호흡기 장애인은 장애로 인해 여러 부정적 심리상태를 겪고 있으나 적절한 심리서비스를 받지 못한다. 또한 복지, 직업재활서비스 등 장애인을 대상으로 하는 기본적인 서비스 내에서도 제외되고 있다. 2020년 발생한 코로나19는 호흡기 질환이라는 특성으로 인하여 호흡기 장애인의 삶에 직접적인 악영향을 끼쳤다. 그로 인해 방역 관련 정보획득, 장비 구비·이용, 식료품 및 일상용품 구매와 같은 영역에서도 많은 어려움이 발생하였다.

여전히 호흡기 장애인에 대한 연구나 조사는 미흡하며, 호흡기 장애에 대한 사회적 관심이 낮아 호흡기 장애인의 특성을 이해하고 보건·복지서비스 개선 방향을 조사할 필요가 있다.

자립과 사회참여를 최대화할 수 있는 정책 개선 방안 모색

일상생활 중의 어려움을 파악하기 위해 한국호흡기장애인협회에 총 10명의 참여자에 대한 심층인터뷰를 의뢰했다. 인터뷰 결과 호흡기 장애인은 생존의 가장 기본적인 조건 충족이 이루어지지 않아 삶에 대한 인식이 비장애인과 다르게 나타났다. 일상 속 장애를 생존과 연결해 인식하는 경향이 있으며 이런 인식은 그들의 활동 공간을 자연스럽게 제한하는 요인으로 작용한다. 또한 호흡기 질환, 장애 이 두 가지가 가진 사회의 부정적 인식으로 자신의 장애를 숨기려고 하는 경향이 강했다. 내부기관 장애 중 하나인 호흡기 장애는 오랜 사회의 부정적 질병으로 인식하는 경우가 있어, 이로 인해 사회적 활동 범위를 더욱 좁게 만든다고 하였다.

* ‌지난 1주일 동안 문화 및 여가활동 참여 여부 조사 결과, ‘문화예술관람’은 호흡기 장애인만 응답률이 0.0%, ‘스포츠’ 0.8%, ‘여행’ 0.7%로 타 장애 유형에 비해 가장 낮은 참여율을 보임(2022 장애통계연보)

호흡기 장애인을 위한 정책의 한계점을 파악하고 관련 서비스 개선 및 지원 방안 모색을 위하여 총 15명의 전문가를 델파이 패널로 구성하여 심층적으로 조사했다.

심층 인터뷰, 델파이 조사 등을 통한 호흡기 장애인 지원방안 마련

•국가건강검진 항목에 폐 기능 검사 추가
‌고혈압, 당뇨병 환자들이 민감하게 혈압, 혈당을 측정하는 것과 달리 COPD(만성폐쇄성폐질환) 환자들은 폐 기능 검사를 알지도 못하고 하지도 않는다. 국가가 호흡기질환의 관리를 위해 지원하여야 한다.

• ‌ ‌ 의료기관 종사자 대상 호흡기 장애에 대한 전문적 교육 필요(의사소통에서의 어려움, 진료 시 주의사항 등)

•‌ 호흡기 장애인을 위한 특정 업무 개발(유해가스나 미세먼지 등을 피할 수 있는 업무, 과도한 열/냉기/습기 등을 피할 수 있는 업무 등 특정 직무 개발)

•근로 인센티브 도입
‌호흡 장애와 신체적 기능 약화로 인해 반일제(하루 4시간) 업무 및 신체적 강도가 비교적 낮은 업무 선호. 다양한 형태의 인센티브 도입이 필요하다.

심리적 어려움을 겪는 호흡기 장애인이 이용할 수 있는 전문적인 서비스가 부족. 현재 제공 중인 발달장애인 부모 상담 또는 장애 가족 심리지원서비스 바우처 사례를 고려하여 호흡기 장애인을 위한 심리지원 사업을 도입할 필요가 있다.

•‌ 접근성이 양호한 공공주택 혜택 확대(호흡기 장애인 배우자 수혜자의 범위 추가 필요)

•‌ 대체 특별교통수단 및 의료교통서비스 프로그램 개발(바우처택시 활용 또는 이동 시, 의료서비스나 의료장비를 필요로 하는 장애인을 위한 추가적인 이동지원 프로그램 마련 필요)