서비스 만족도 조사 플랫폼 작성시 '간질장애'라는 용어를 아직 사용하시는 듯 하여 건의 드립니다. 안녕하세요. 저는 뇌전증이라는 희귀난치성 질환을 갖고 있는 아이의 엄마입니다. 간질이라는 용어를 쓰지 않으려는 노력과 개선을 지속적으로 뇌전증 환아까페에서도 홍보를 하고 우리 아이들의 선입견 어린 시선으로 부터 지키고자 간질이란 단어를 뇌전증으로 개선하고자 부모들 개개인의 노력이 계속되고 있습니다. 실제 사비를 들여 일부 병원의 설문조사지(치아검진설문지)에 스티커를 만들어 부모가 직접 스티커 붙이는 작업을 한 사례도 있습니다. ㅜㅜ 실제 장애 분류표에도 이미 뇌전증장애라는 말로 바뀐지 오래 된걸로 아는데요. 정말 감사한 기회를 얻어 아이들과 가족과 함께 휴식지원사업에 참여하여 뜻 깊은 시간을 갖게 되었습니다. 그리고 많은 분들의 노고에 감사함을 갖고 있습니다. 단지 작은 노력으로 우리 아이들의 인식개선에 함께 해주십사 도움의 말씀을 드리고 싶습니다. 간질장애라는 말보다 뇌전증 장애라는 말을 써주시기를... 간절한 마음으로 부탁드리겠습니다.