공지사항 읽기 (대장과 소장의 90%이상이 손실되어 치료를 받아야 하는 제 치료비가 가족들의 목숨까지 위협합니다. 도움이 필요합니다. 도와주세요! ) [한국장애인개발원]

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대장과 소장의 90%이상이 손실되어 치료를 받아야 하는 제 치료비가 가족들의 목숨까지 위협합니다. 도움이 필요합니다. 도와주세요!

등록일 : 2022-03-23 l 조회수 : 118

저는 대학을 졸업하여 결혼을 하고 슬하에 딸과 아들을 둔 주부이자 커리어 우먼 이였습니다. 어느 날 남편의 사업이 망하면서 집도 쫓겨 나고 그 충격으로 인하여 스트레스가 쌓이다 보니 병이 찾아왔습니다. 장이 서로 엉겨 붙어 제대로 된 배변활동이 되지 않아 급성 패혈증으로 대장과 소장을 90% 이상 잘라내고 치료할 수 없는 불치병에 걸렸습니다. 하루 아침의 우리 가족들의 삶은 나락으로 떨어졌습니다. 눈덩이처럼 불어나는 병원비에 저희 가족들의 생활비는 전부 저의 치료에 쓰이게 되어서 남은 가족들은 기본적인 생활비도 없이 처참한 생활을 하였습니다. 당장 입에 들어가기만 하면 되는 수준의 밥을 먹고 항상 끼니 걱정을 할 정도로 기본적인 생활이 되지 않았습니다. 제가 불치병에 걸린 이후로 거동도 안되고 대소변을 받아내느라 병간호를 도맡은 딸은 결혼도 포기하고 취업도 포기하였고 남편은 경비 및 막노동을 하기 시작했고 아들 또한 여러 일용직, 아르바이트를 하며 힘들게 살고 있습니다. 언제까지 저의 병원비 및 병간호 때문에 남은 가족들이 연애, 결혼, 취업 등 인간으로써 누려야 할 생활권을 박탈당하는 것인지 너무 가슴이 아픕니다. 저의 병원비는 단순 진료비 뿐만 아니라 제가 먹는 약값, 집에서도 가정간호사가 방문해서 혈관에 주사를 놔주는 처치비용, 장루 물품비용, 입원비등입니다. 저희 가족들이 죽도록 일 해도 해결이 되지 않습니다. 평생 일을 해도 빚을 못 갚을 것 같습니다. 기본적으로 먹고 사는 생활권은 보장을 해주셔야 저희 가족들이 살 수 있습니다. 지금껏 살아있는 것조차 기적이라고 담당의사가 저 같은 환자는 95%이상 사망할 가능성이 높다고 했습니다. 문제는 병원비 약값입니다. 의료보험 공단에서 저에게 전화를 걸어 산정특례를 신청하라고 하셨는데 제 병명에 적합한 코드가 없었습니다. 주치의께서는 short bowl syndrome이며 질병분류는 k918환자라고 진단서를 써주셨는데 산정특례에 해당하는 코드가 아니라고 하네요. 저는 장애2급 장애인에 집 밖에 나가지 않고 사회와 단절되어 집 안에서 살아가는 것 조차 많은 의료비가 듭니다. 대장이 전혀 없고 소장도 65cm만 남아있는 단장증후군 환자입니다. 제가 희귀질환 중증환자가 아니면 누가 더 중증환자 입니까? 지금 차상위로 혜택을 받고 있기는 하지만 차상위는 4인가족 기준 한 달 소득액이 200여 만원 이상이 되면 즉시 직장을 나와야 차상위가 유지가 되어서 의료비 혜택을 받습니다. 저로 인해서 사회활동을 해야 하는 제 자식들이 빈번히 소득액 기준 때문에 직장에서 쫓겨나고 아르바이트로만 돈을 벌어 저의 병원비를 대주었고, 남편도 경비 생활을 하는데 4인가족 기준 소득액이 넘어가면 일이 잘려서 제대로 된 생활이 어렵습니다. 남은 가족들은 저 하나 때문에 직장도 제대로 다니지 못하고 제 옆에서 제 간호만 해주었습니다. 국가에서 주는 혜택만으로 저는 살 수 있습니다. 지금의 소원은 하나뿐입니다. 장애2급 환자로써 산정특례를 받아서 비용에 개의치 않고 제 병을 치료할 수 있게 도와주세요. 저 같은 장애를 갖고 있는 고생하는 장애우를 위하여 개선을 바랍니다. 제발 널리 알려서 도와주세요.