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[장애아가족양육지원사업하의 자폐성 장애아 연계에 대해서]

등록일 : 2023-03-22 l 조회수 : 117

안녕하세요? 저는 속초에 거주하고 있고 자폐성 장애 아이가 있는 부모입니다. 저희 아이는 이번에 초등학교에 입학하였고 작년 겨울에 자폐성 장애에 심한장애로 진단을 받아 이번에 장애아 등록을 하였습니다. 제가 기존에 시간제 일을 하였기 때문에 아이돌봄서비스를 이용 중이었는데 장애등록을 하고나니 중증장애아동은 이용대상이 되지 않는다는 것을 알았습니다. 아이돌봄서비스측은 바로저희가 장애아 가족 양육지원서비스 연계가 되지 않으니 잠깐 편의를 봐주겠다고 하셨지만 계속 봐주실수는 없다고 하였습니다. 저희는 아이 케어해주실 분이 바뀐다는 것에 난감했습니다. , 저희 아이는 불안을 느끼거나 강한 스트레스를 받으면 틱이 올라옵니다. 이제 갓 초등학교에 입학한 저희 아이가 가뜩이나 환경변화에 불안이 있는데 낯선 사람과 등.하교를 한다는 것이 저희아이에게 너무 큰 불안과 스트레스를 받을 것이 뻔하기 때문입니다. 자폐아이들은 환경변화에 굉장히 예민하고 스트레스를 많이 받습니다. 그 결과는 아이를 퇴행하게 만듭니다. 저는또 한편으로 아이의 불안으로 다른 친구들의 학습권을 방해하지 않을까 노심초사하고 있기에 기존에 아이돌봄선생님이 사업기관을 옮겨서 저희 아이를 케어만 해주실수 있다면 저는 아무걱정 없이 이용할수 있겠다싶어서, 말씀 드리니, 그분 조카도 자폐아이라 짠한 마음이 드셨는지 거절하지 않으셨습니다. 한데 문제는 저희 아이를 케어해줄 선생님이 장애아 가족양육지원 사업에 지원서를 다 내고 놨더니 기관에서 저희 집과 연계를 해줄수 없다고 하였습니다. 이유가 부정이 있을 수 있기 때문에 지정연계가 되지 않는다는 이유였습니다. 저는 너무 황당했습니다. 아이 어릴때부터 아이돌봄서비스를 이용해 봤지만, 거기서는 이용자가 연계를 받을 수 있게 최선을 다해 주고, 아이가 낯을 가리까봐 기존에 들어오셨던 선생님을 우선 배정도 해주고, 아이랑 맞지 않으면 다른 선생님을 배정해주기도 합니다. 한데 장애인관련 기관에서 오히려 일어나지도 않은 부정행위에만 신경을 쓰며, 정작 자폐성장애를 가진 사회적 약자 대한 배려는 눈꼽 만큼도 없는 잔인한 행정을 하고 있는 것에 분노했습니다. 저는 이분들이 이 좋은 사업이 활성화되거나, 연계에 애를 써준다고 느껴지지않았습니다. 지침이 그렇다는 말만 되풀이 할 뿐, 한마디로 일하려 하지 않는다는 느낌입니다. 그러면 제가 묻겠습니다. 저희는 장애아동복지지원법 제 24조 (돌봄 및 일시적 휴직지원 서비스 지원) 제 1항에 근거하여 장애아가족양육지원서비스를 받을 권리가 있습니다. 한데 한낱 기관내부지침이 상위근거법령에 우선 할수 있습니까?? 지금 자폐성 장애를 가진 저희 아이에게 적정한 서비스를 받겠다는데 오히려 방해를 하는 것이 기관이 아닌가요?? 긴 글를 읽어주셔서 감사드리고 이 문제에 대한 답변을 기다리겠습니다.
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